Mein Name ist Detlef Höwing. Ende April 2002 erfuhr ich von meinem Urologen, dass ich Blasenkrebs habe. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich nicht gewusst, dass es diese Krankheit überhaupt gibt. Mein Urologe sagte mir nach einer Sonografie (Ultraschall-Untersuchung) ganz unverblümt, dass er ein Geschwür in der Blase entdeckt hatte. Er sagte mir auch, dass alle Geschwüre in der Blase Krebs oder Karzinome sind. 80% davon seien aber gutartig, das heißt, sie sind leicht behandelbar. Trotzdem war ich beunruhigt und seelisch zerschlagen. Ich hatte zwar meine Familie, denen ich meine Gefühle erzählen konnte, war aber wie gelähmt und sah alles, was mit der Krankheit zu tun hatte, nur negativ.

Gedanken wie, muss ich vielleicht sterben, was ist, wenn ich zu spät zum Arzt gegangen bin, nahmen in der nächsten Zeit immer mehr Raum ein. Ich verkroch mich zwar nicht, versuchte mein Leben normal weiter zu führen, aber die Krankheit war immer da und ich dachte ständig an sie.

In der nächsten Woche war dann der erste OP-Termin. Im Humboldt-Klinikum wurde eine TUR (Transurethale Resektion) durchgeführt. Von der Harnröhre aus, wurde der Krebs Stück für Stück entfernt. Die entnommenen Gewebeteile wurden dann einer histologischen Untersuchung unterzogen, um einen eindeutigen pathologischen Befund zu haben.

Mein Befund war damals ein pT1-G3 Tumor.

Als mir der Chefarzt diesen Befund erklärte, brach ich zusammen. Es kam hinzu, dass an diesem Tag die Trauerfeier für meinen Bruder stattgefunden hatte. Er war mit 50 Jahren an einer schweren und langwierigen Krankheit verstorben.  Er gab mir etwas Trost und Hoffnung mit. Ich wurde zur Genesung der Blase für 4 Wochen nach Hause geschickt.

Ich war mit meinem Motorrad zur Klinik gefahren und so fuhr ich auch zurück. Auf halber Strecke versagte der Motor. Ich wusste gleich, was es war. Das Benzin war alle. Ich hatte gedacht, es reicht noch. Also schob ich die Maschine einen Kilometer weit, bis zur nächsten Tankstelle. Ich lächelte, wegen dieses Missgeschicks. Nach dem Tanken fuhr ich noch einen kleinen Umweg über die Felder und Lübars, bis ich schließlich zu Hause ankam. Ich erzählte meiner Familie den für mich schlechten Befund und dass ich in vier Wochen erneut zu einer TUR ins Krankenhaus müsse. Ich erklärte meinen Befund, pT1-G3:

P  = pathologischer Befund

T1= oberflächlicher Tumor

G3= aggressivste Krebsart

Ich erzählte, dass bei der 2. TUR die gesamte Blase nach weiteren Tumoren und Veränderungen abgesucht wird und man sehen will, ob der Tumor restlich entfernt wurde, oder noch eine weitere Behandlung nötig werden würde. Auch eine komplette Entfernung der Blase könne möglich sein. Ich beschwichtigte sie, dass bei mir es bestimmt nicht so schlimm kommen würde, denn ich sah ihre besorgten Gesichter. Selber hatte ich Furcht vor dem nächsten Befund.

Mein Urologe schrieb mich weiter krank. Bis zum nächsten OP-Termin, zu dem er mich gleich anmeldete. Er meinte, wir warten das Ergebnis der TUR ab und beginnen eventuell dann mit einer BCG-Behandlung. BCG sind abgewandelte Tuberculus-Bakterien, die lokal in die Blase eingeführt nur dort wirken und das Immunsystem stärken und so die Krebszellen zerstört werden. Diese Behandlung dauere ein bis drei Jahre. In dieser Zeit werden zur Kontrolle alle drei Monate Blasenspiegelungen vorgenommen. Von der Möglichkeit, dass ich die Blase verlieren könnte, wollte er vorerst nichts wissen.

Ich war zunächst beruhigt. Trotzdem schaute ich mir im Internet einige Artikel über Blasenkrebs an. Die Stellen, wo über eine Entfernung der Blase geschrieben wurde, vermied ich jedoch. Ich wollte mich nicht negativ beeinflussen lassen. Heute weiß ich, dass ich dieses Thema anfangs verdrängt hatte, nicht an mich heran lassen wollte.

Nach etwa zwei Wochen war auch der leiseste Schmerz beim Wasserlassen vergangen. Ich beobachtete aber jedes Mal argwöhnisch, ob irgendwelche Veränderungen eintrafen, die vielleicht einen erneuten Tumor ankündigten. Bis drei Tage, bevor ich wieder ins Krankenhaus musste, war auch alles normal, so wie früher. Dann wurde der Harn dunkler und einmal kam auch wieder ein kleines Stück heraus. Insgeheim dachte ich an einen erneuten Tumor, verdrängte es aber und erzählte davon keinem. Meine Stimmung wurde immer bedrückter, je näher der Termin der OP rückte.

Nur missmutig ging ich ins Krankenhaus. Dort angekommen, wurden die OP-vorbereitenden Untersuchungen gemacht. Auch eine Sonografie wurde vom Stationsarzt durchgeführt, um zu sehen, ob sich bereits ein erneuter Tumor gebildet hatte. Vorab hatte ich dem Arzt gesagt, ich hätte das Gefühl, es wäre ein neuer da. Und so war es dann auch. In der Blase hatte sich in den vier Wochen ein neuer Tumor an der gleichen Stelle wie der alte gebildet, der bereits so groß war, wie die Kuppe des Kleinen Fingers. Der Arzt meinte zwar, es könne auch noch ein alter, bei der ersten TUR übersehener Tumor sein, aber ich sagte ihm, dass dies genau die alte Stelle sei und ich nach der letzten TUR keinen weiteren Tumor gesehen hatte. Nein, dies war ein neuer. Es ist sehr ungewöhnlich, dass ein Tumor dermaßen schnell nachwächst, wie bei mir, aber außergewöhnlich ist auch, dass ich mit 47Jahren bereits an Blasenkrebs erkrankt bin. Es gibt halt immer ungewöhnliche Fälle. Und ich musste mich langsam damit abfinden, einer davon zu sein.

Leichter gedacht, als getan. Ich war doch ziemlich erschüttert. Ich musste mich also doch mit dem Gedanken an eine vollständige Entfernung der Blase vertraut machen. Aber ein wenig Hoffnung gab es ja noch. Noch stand mir die zweite TUR bevor. Vielleicht würde dort ja jedes Krebsgewebe entgültig entfernt und nach einer BCG-Behandlung war alles überstanden und der Krebs besiegt. In dieser Situation hielt ich mich an jedem noch so brüchigen Strohhalm fest.

Nach der zweiten TUR, den Tag nach der OP, traf ich den Chefarzt auf dem Weg zur CT. Er teilte mir mit, dass er die feingewebliche Untersuchung nicht abzuwarten braucht. Bei der TUR habe er einen erneuten Tumor entfernt, der an der gleichen Stelle, wie der alte gewachsen war. Er hat es noch nicht erlebt, dass ein Tumor in so kurzer Zeit so schnell nachwächst. Ich solle mich darauf einstellen, dass die Blase entfernt werden muss. Mein Harnröhren-Katheter störte mich und so fragte ich ihn, wie lange ich ihn noch bräuchte. Er führte mich in ein Zimmer, sagte mir, ich solle tief Luft holen, und schon war er heraus. Ich war fertig und dachte nur, warum ich, warum passiert das ausgerechnet mir...

Er brachte mich zur CT. Ich war an einem Tiefpunkt angelangt und hatte Furcht vor dem Befund der CT. Was ist, wenn der Krebs schon in anderen Organen ist? Meine Chancen mit dem Leben davon zu kommen, waren dann sehr gering. Wie würde ich dann mit dem nahenden Tod fertig werden?

Nach der CT kam der dortige Chefarzt zu mir und gab mir den Befund, das alles in Ordnung ist, keine Metastasierungen in den Organen und keine Veränderungen in den Lymphknoten. Ein riesiger Stein in meiner Brust und auf meiner Seele viel zu Boden und zerplatzte wie eine schwarze, übelriechende Lavablase und Tränen des Glücks rannen mir die Wangen herunter. Er nahm mich in den Arm und fragte besorgt, was los wäre. Ich konnte vor Rührung kaum reden, stammelte nur, dass ich jetzt weiß, dass ich weiterleben darf und das mir jetzt eine große Last genommen ist.

Ich hatte vorher nicht gedacht, dass mir die Angst zu sterben so zu schaffen gemacht hatte. Ich hatte zwar alle Möglichkeiten durchgespielt, aber diese Reaktion von mir war ich weder gewohnt, noch hatte ich sie erwartet.

Es war ein Schlüsselerlebnis. Es war der Tag, an dem ich anfing, nicht mit meinem Schicksal zu hadern, sondern im Gegenteil anfing, gegen meine Krankheit aktiv zu kämpfen. Noch heute steigen mir Tränen in die Augen, wenn ich daran denke oder darüber mit jemanden rede.

Zurück auf Station sagte ich den Befund allen. Ich war glücklich und gelöst. Der große Druck auf meiner Seele war verschwunden und ich war wieder ich selbst. Als Marion, meine Frau zu Besuch kam und ich ihr davon erzählte, dass ich weiterleben durfte und alles andere, was jetzt mit mir geschehen würde für mich unwichtig war, rannen mir wieder Tränen übers Gesicht. Sie war sehr besorgt und ich versuchte ihr zu erklären, dass selbst eine komplette Entfernung der Blase mich nicht schrecken kann, wenn ich nur weiterleben darf und der Krebs damit endgültig besiegt ist.

Am nächsten Tag kam der Chefarzt zu mir. Wir gingen in sein Untersuchungszimmer. Er erklärte mir den feingeweblichen Befund, der jetzt vorlag. Der Tumor war wieder ein pT1-G3 und dieser wohl außergewöhnlich schnell nachwachsend. Da man an die Wurzel des Tumors nicht herankam, ohne die Blase zu beschädigen, würde er immer wieder nachwachsen und auch weitere Geschwülste in der Blase bilden. Er erklärte mir auch, dass dies ein Grenzfall ist. Man bräuchte die Blase nicht gleich entfernen. Es gab die Möglichkeit, dass man den Krebs auch mit einer BCG-Behandlung in den Griff bekommt. Er könne mir dazu aber nicht raten, da mein Krebs so schnell wieder nachwächst. Die Gefahr, dass er dabei auch irgendwann tiefer gelegene Gewebsschichten angreift, sei durchaus vorhanden. Ich sagte ihm, dass ich lieber auf der sicheren Seite sein möchte, dass ich ohne Krebs weiterleben möchte und deshalb lieber die komplette Entfernung der Blase in Kauf nehme.

Nun, da ich mich zu diesem Eingriff entschieden hatte, erzählte er mir näheres:

Mit der Harnblase sollte auch die Prostata, die Samenbläschen und die umliegenden Lymphknoten entfernt werden. Aus einem Stück Dünndarm würde dann eine Neoblase geformt werden, welche die Arbeit der Blase weiter führen sollte. Das Wasserlassen würde dann weiter durch die Harnröhre erfolgen können, da die Harnröhre nicht vom Krebs betroffen war. Ein Verlust der Gliedsteife war fast unvermeidlich, obwohl man versuchen würde, nervenschonend zu operieren. Ich würde also impotent werden. Er teilte mir mit, dass es genug Hilfsmittel und Medikamente gibt, die trotzdem für eine Gliedsteife sorgen und mit denen ein normales Geschlechtsleben möglich ist. Mit 47Jahren wäre ich ja auch noch zu jung, um gänzlich auf Sex zu verzichten. Ich erklärte ihm, dass Sex für mich mittlerweile eine untergeordnete Rolle im Leben einnimmt. Wichtiger war mir ein erfülltes und gesundes Leben.

Ich wurde auch darüber informiert, dass eine vorübergehende Inkontinenz entstehen werde, die aber durch Beckenboden-Gymnastik beherrschbar ist. Außerdem müsse ich lernen, meine Blase immer rechtzeitig zu leeren, da sonst die Gefahr bestand, dass sie sich zu sehr ausdehnt und dann unbrauchbar wird, weil sich zu viel Restharn sammeln kann. Dann bliebe nur noch eine künstliche Harnableitung übrig, bei der man aber auch nur wenig Lebensqualität einbüßt.

Ich entschloss mich zu dieser großen OP nach seinen Vorschlägen. Er legte den OP-Termin gleich zum 14.8.2002 fest. Am 12.8. sollte ich mich zur OP-Vorbereitung im Krankenhaus einfinden. Das war etwa in 5 Wochen. Am nächsten Tag war der Entlassungstag. Am Vormittag hatten wir noch ein Gespräch, bei dem er mir vier Termine zur Eigenblutspende gab. Außerdem meinte er, ich solle mir überlegen, ob ich zu einer Anschlussbehandlung nach Bad Wildungen fahren möchte. Er könne es nur empfehlen. Beim Sozialdienst im Krankenhaus könne ich auch einen Behindertenausweis beantragen, der mir dann zustehen würde.

Ich fuhr mit dem Bus nach Hause. Die Freude, endlich wieder zu Hause zu sein, war groß. Ich hatte bisher immer den Traum gehabt, mir ein Notebook anzuschaffen. Aus Geldmangel heraus hatte ich bis dahin darauf verzichtet. Nun aber wollte ich es mir leisten. Ich fuhr noch am gleichen Tag zu Real und kaufte mir dort eins, das obendrein noch recht preiswert war. Nun konnte ich bequem arbeiten. Ich wollte es auch nächstes Mal ins Krankenhaus mitnehmen und danach zur Kur. So war ich dann beschäftigt.

Ich rief alle Verwandten an und teilte ihnen mit, was weiter mit mir geschehen wird. Auch nach Calgary in Kanada, wo meine Schwester mit ihrer Familie lebt und meine Tochter mit ihrer Oma gerade zu Besuch war, rief ich an. Ich sagte allen, sie sollen sich keine Sorgen machen, denn die OP, die ich vorhatte, sei eine Standart OP.

Am nächsten Tag hatte ich einen Termin bei meinem Urologen. Er schrieb mich bis zur nächsten und endgültigen OP krank. Als ich ihn fragte, wie hoch meine Schwerbehinderung denn sein würde, sah er in einer Liste nach und sagte mir, dass sie mit 80% ausgewiesen sei und ich mit einer geringer veranschlagten nicht einverstanden zu sein bräuchte.

Ich unterrichtete meine Dienststelle von allem, auch der bevorstehenden Schwerbehinderung. Ich sagte auch, dass, wenn ich wieder dienstfähig werden würde, dies nicht vor November geschehen würde. Tage später bekam ich eine Genesungskarte geschickt, von allen Mitarbeitern und selbst den Ärzten dort unterschrieben. In dieser Woche rief ich auch meine Personalchefin an, um ihr alles mitzuteilen. Sie bedankte sich bei mir, dass ich sie informiert hatte.

Beim Durchstöbern des Internets nach Blasenkrebs hatte ich ja schon vorher gemerkt, dass dort Informationen weit gefächert und mühselig zu bekommen waren. Ich sah mir die gefundenen Artikel jetzt genauer an. Die informativ guten speicherte ich komplett auf meinem Computer ab. Denn ich hatte jetzt vor, eine Internetpräsenz nur speziell für Blasenkrebs zu erstellen. So schrieb ich alle entsprechenden Autoren, Institute und Webmaster per E-Mail an und bat darum, den entsprechenden Artikel auf meinen Seiten veröffentlichen zu dürfen.

Die positive Resonanz war für mich verblüffend. Fast durchweg alle gaben mir die Erlaubnis dazu und manche, wie das Tumorzentrum München gaben mir sogar die Erlaubnis, weitere und zukünftige Artikel und Abhandlungen von ihnen zu veröffentlichen.

Ich machte mich also an die Arbeit und begann das Layout für die Seiten zu erstellen. Da manche Artikel wissenschaftliche Abhandlungen waren und wohl nicht für Patienten und Angehörige geeignet waren, schuf ich eine Rubrik „Klinik“, die ausschließlich für medizinisches Personal da sein sollte. Die Rubrik für Patienten erhielt einen ausführlichen Artikel, den ich schrieb, da mir die gefundenen im Internet zu wenig Informationen boten und ich möglichst umfassend informieren wollte. Service-Seiten wie Links zu interessanten Seiten und Adressen zu Ärzten, Kliniken und Krebsorganisationen folgten danach. Zum Abschluss richtete ich noch ein Forum ein, in dem Themen angeschnitten werden, Fragen gestellt und beantwortet werden konnten.

Als die Internetpräsenz fertig war, wollte ich ihr auch einen eindeutigen Domain-Namen geben. Mein Provider bietet nun preiswert als Erweiterung .de –Domains für schon 0,49EUR an. Ich ließ mir die Domain www.harnblasenkrebs.de zuweisen und bestellte diese. Ich war froh, dass ein derartiger und eindeutiger Name noch frei war. Nachdem ich alle Dateien auf dem Server hochgeladen hatte, stand die Internetpräsenz und war schon am nächsten Tag weltweit erreichbar. Eine eindeutige E-Mail Adresse: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. kam noch hinzu.

Da ich die Seiten jetzt bekannt machen wollte, es waren nur noch 10Tage hin bis zu meinem Krankenhaustermin, ging ich wieder ins Internet. Ich suchte dort Selbsthilfegruppen über Blasenkrebs. Ich war verblüfft, dass ich keine fand. Gab es etwa im ganzen deutschsprachigen Raum gar keine? Ich ging in die großen Datenbank-Verzeichnisse für Selbsthilfe-Gruppen. Auch dort wurde ich nicht fündig. Es gab tatsächlich für diese Krankheit keine Selbsthilfe-Gruppe in Deutschland.

Ich hatte nie daran gedacht, jemals eine Selbsthilfe-Gruppe zu gründen. Ich hatte in meinem Leben schlechte Erfahrungen mit Vereinen gemacht. Selbsthilfe- Gruppen hatten in meinen Augen ähnliche Strukturen. Auf der anderen Seite waren meine Intentionen, möglichst vielen Betroffenen umfassende Informationen zu geben und dies zumindest mit meinen Internetseiten deutschlandweit. Ich schrieb also eine E-Mail an SEKIS-Berlin, damit sie mich als Ansprechpartner für Blasenkrebs in ihr Verzeichnis aufnehmen. Am nächsten Tag erhielt ich einen Anruf einer Mitarbeiterin von SEKIS, die wissen wollte, was meine Ziele waren. Ich schilderte sie ihr und sie versprach, mich als Ansprechpartner in die Datenbank aufzunehmen. Sie gab mir dann noch die Internetadresse vom Onkologischen Patientenseminar: www.charite.de/ops

Ich besuchte gleich die Seiten. Auf der Startseite stand die Telefonnummer des Leiters, Herrn Ernst Bergemann, den ich gleich anrief. Als er hörte, dass ich vor hatte eine Selbsthilfegruppe für Blasenkrebs ins Leben zu rufen, war er begeistert. Ich sagte ihm die Internetadresse meiner Internetpräsenz und er loggte sich gleich unter ihr ein. Während wir redeten, bewegte er sich dort auf den verschiedenen Seiten. Er unterbrach sich selbst beim Reden, als er einen Forschungsbericht entdeckte, den ich veröffentlicht hatte. Er war begeistert, da er damals selber maßgeblich an diesen Forschungen beteiligt gewesen war. Nun war das Eis zwischen uns restlos gebrochen (wenn es jemals Eis gegeben hatte). Er wollte mich unbedingt kennen lernen und wir verabredeten uns für den nächsten Tag in der Charite, Campus Virchow- Klinikum, Mittelallee 1, den Standort des Onkologischen Patientenseminars.

Am nächsten Tag unterhielten wir uns bestimmt fast zwei Stunden. Er fragte mich, ob ich die Internetseiten vom OPS (Onkologisches Patientenseminar) nicht auf den neuesten Stand bringen könnte. Ich hatte genügend Zeit, also warum nicht. So war ich in der letzten Woche vor meinem Krankenhaus- Aufenthalt oft im OPS und brachte die Seiten auf den neuesten Stand. Er war von meiner Arbeit begeistert.

Am Samstag machten wir vom OPS mit den dort in Krebs-Selbsthilfe- Gruppen organisierten Mitgliedern einen Wandertag. Ich konnte so mit den verschiedensten Krebs-Patienten Kontakt aufnehmen. Es war sehr informativ für mich. Anschließend hatte ich noch weiter Lust, meinen letzten Tag ohne Einschränkungen zu genießen und ging in mein Dorf, in dem ich vor Jahren gelebt hatte. Erst am Abend kam ich nach Hause.

Ab Sonntag durfte ich nichts mehr essen. Nur noch Flüssigkost, die ich in der letzten Woche in der Klinik erhalten hatte, als ich das letzte Mal Eigenblut für die OP spendete. Es fiel mir sehr schwer. Auch hatte ich jetzt immer öfter kribbeln im Bauch, wenn ich an die bevor stehende OP dachte. Ich hatte doch ganz schönen Bammel, dachte aber, dass dies ganz normal war.

Am Montag stellte ich mir den Wecker auf 5.30Uhr. Ich musste noch packen. Am vorherigen Tag hatte ich mir bereits alles bereit gelegt und so ging es rasch. Ich ging aber noch in die Wanne, für lange Zeit das letzte Mal. Um 7.00Uhr klingelte das Telefon. Die Klinik war dran und wollte, dass ich gegen 9.30Uhr dort zur Aufnahme war. Ich sah mir die Wohnung noch einmal genau an und verabschiedete mich von Marion. Nicole, meine Tochter, schlief noch.

Pünktlich in der Klinik angekommen, musste ich die verschiedensten Untersuchungen zur OP-Vorbereitung über mich ergehen lassen. Gegen Mittag bekam ich ein leichtes Abführmittel. Nach wenigen Stunden wirkte es und ich hielt mich immer in der Nähe einer Toilette auf.

Über den Dienstag ist nicht viel zu sagen. Gleich morgens bekam ich ein starkes Abführmittel. Es war in Wasser aufgelöst und schmeckte salzig und war warm. Ich sollte davon 3-5Liter trinken, bis nur noch klares Wasser aus dem Darm kam. Nichts anderes durfte ich zu mir nehmen. Es war wirklich eine Tortour und meine Stimmung war nicht gerade gut. Nicole kam am späten Nachmittag und holte meine Sachen ab. Denn nach der OP morgen würde ich einige Tage auf der operativen Intensivstation der Klinik zubringen müssen.

14.8.02 (Mittwoch) – OP-Tag

Um 8.00 Uhr wurde ich schon zur OP abgeholt, um zu 9.00 Uhr (OP-Beginn) vorbereitet zu sein. Die OP dauerte bis 16.30 Uhr (Veranschlagt war eine Zeit zwischen 6 bis 8 Stunden).

Während der OP wurde die gesamte Blase entfernt, die gesamte Prostata, die Samenbläschen, die Lymphknoten des Beckens und der Wurmfortsatz am Blinddarm. Außerdem wurde ein 70cm langes Stück Dünndarm entnommen, um daraus eine Neoblase zu formen und einzusetzen. Die Neoblase wurde zur Heilung erst einmal stillgelegt, d.h. es wurden zwei Harnableitungen über die Nieren gelegt. Zwei Ableitungen von der Neoblase aus wurden gelegt. Ich bekam von alledem nichts mit. Die Ärzte kamen danach oft, um sich nach meinem Befinden zu erkundigen. Ich wurde auf die Operative Intensiv-Station verlegt. Dort bekam ich meine restlichen Blutkonserven, Infusionen, Spülungen und Medikamente über einen Zugang der Halsschlagader. Stündlich wurden die Vitalwerte genommen, auch Nachts. Ich schlief minütlich und war sehr benommen.

15.8.02 (Donnerstag) – 1.Tag nach OP

Morgens 7.30 Uhr volles Programm: Ich musste mich aufsetzen, fand es unmöglich, schaffte es aber. Dann hinstellen, sehr wackelig, meine Beine waren aus Gummi. Jetzt schnell in einen Stuhl mit Lehnen und Polstern. Ich war geschafft. Welche Anstrengung für den Körper ! Und das Gleichgewichtsgefühl hatte sich auch noch nicht eingestellt. Ich wusch mich, putzte mir die Zähne und rasierte mich. Inzwischen hatte ich einen Fernseher bekommen. Die Krankengymnastin kam und massierte mir den Rücken. Anschließend sollte ich aufstehen, um einige Schritte zu laufen. Die Knie gaben nach und beinahe hätte ich auf der Erde gelegen. Die Krankengymnastin war entsetzt. Schuld daran waren Schmerzmittel, die ich kurz vorher bekommen hatte. Ich musste erst mal wieder ins Bett, in das ich mich gern zurückzog. Alles war so schwer und anstrengend geworden. Ich schlief, als sie erneut kam. Ich lief zwei - drei Schritte und gab darauf acht, die Knie durchzudrücken. Ich war total fertig und sie überhaupt nicht zufrieden.

„Sie müssen mehr trainieren, wenn sie wieder auf die Beine kommen wollen“, sagte sie.

Ich sah viel fern, schlief immer wieder ein und war sehr interessiert daran, wie die Intensiv-Behandlung funktionierte.

Ich kannte die einzelnen Zugänge und was mit ihnen geschah und die Ableitungen, Sonden und Katheter und deren Funktionen. Ich war noch sehr erschöpft und schlief viel. Nachts wieder minütlich. Es war so laut auf der Intensiven.

16.8.02 (Freitag) – 2.Tag nach OP

Trotz des minütlichen Schlaf in der Nacht war ich ausgeruht und fühlte mich frisch. Ich stand wieder auf, es ging diesmal besser. Meine Mutter kam um 13.00 Uhr zu Besuch und freute sich, mich schon so munter zu sehen. Ich hatte den Tag zwar nur 2 Stunden im Stuhl ausgehalten und war kaputt, aber es ging mir besser. Meine Werte waren alle stabil. Als sie ging, war ich geschafft. Anstrengend, so ein Besuch. Ich schlief beim Fernsehen ein. Am Nachmittag kamen Marion und Nicole. Ich fühlte mich nicht so besonders, bekam Schmerzen und Sodbrennen, die behandelt werden mussten. Sie staunten, dass ich bereits essen durfte. Zwar nur Magermilchjoghurt, aber es war ein Anfang. Ich bekam etwas Temperatur, die am Abend noch auf 39°C stieg. Mir war schlecht, ich hatte Blähungen. Und ich hatte wieder eine unruhige Nacht vor mir.

17.8.02 (Samstag) –  3.Tag nach OP

Das Fieber war weg. Nachdem ich gewaschen war und gefrühstückt hatte, kam die Krankengymnastin, diesmal mit Verstärkung. Sie staunte Bauklötze, als ich mit beiden den ganzen Flur der Intensivstation abging und dabei noch scherze. Der Stationsarzt beschloss mit meinem Chefarzt, mich am nächsten Tag zurück auf die Urologie zu verlegen. Ich war begeistert. Denn meine Mobilität wurde damit verbessert. Die Zugänge der Hände wurden entfernt. Sie waren dick angeschwollen. Besonders der linke Unterarm und die Hand. Mit dem linken Arm würde ich noch eine Weile Probleme haben.

18.8.02 (Sonntag) – 4.Tag nach OP

Auf der Intensivstation wurde ich noch mal durchgecheckt. Alle Werte waren bestens und man bereitete mich auf die Verlegung auf die Urologie vor; Zugänge wurden stillgelegt; die Apparaturen abgeschaltet. Gegen Mittag war ich auf der Urologie. Ich musste noch einen Tag lang liegen, um die letzte Infusion zu leeren. Die Ausscheidungs-Beutel nervten. Sie konnten nicht am Bett befestigt werden, gingen kaputt. Sie wurden durch kompatiblere ausgetauscht. Mit dem Stationspfleger Christo probierte ich einiges aus, was meine Mobilität erleichterte. Er war auch der Erste, der meinen linken Arm behandelte. Er wurde hoch gelagert und gekühlt. Ich war etwas enttäuscht, dass ich nicht gleich aufstehen und rumlaufen konnte. Ich hatte Schmerzen im Bauch, Blähungen und Völlegefühl, keinen Appetit, aß aber wenigstens einen Fruchtjoghurt. Stuhlgang war nur unter Schmerzen möglich und manchmal kam dann auch nur ein Pups. Am Nachmittag bekam ich Besuch von meiner Familie. Sie hatten mich noch auf der Intensivstation gesucht und waren sehr erfreut, dass ich schon auf der Urologie lag. Alle brachten ein Bild von sich mit und ich bekam ein schönes Blumengesteck.

19.8.02 (Montag) – 5.Tag nach OP

Die Nacht hatte ich nur schlecht geschlafen. Einmal musste ich mir ein Schmerzmittel geben lassen. Morgens um 6.15 Uhr stand ich auf, wusch mich ausgiebig bis 7.00 Uhr. Es machte Spaß, allein so mobil zu sein. Dann kamen die Schwestern. Das Bett wurde gemacht und die Infusion wurde abgeklemmt. Ich bekam noch eine, ein Antibiotikum, das in 2 Min. durchgelaufen war. Danach wurde der Zugang an der Halsschlagader entfernt. Ich freute mich. Es war wieder was weg und ich war wieder ein Stück mobiler. Ich bekam meine Medikamente gegen Übelkeit, ACC zum Schleimlösen, die Blase wurde gespült. Danach aß ich wieder einen Joghurt mit Früchten. Die anschließende Visite war kurz. Ich ging zu Herrn Klemke, der eine Woche vor mir die gleiche Operation wie ich hatte. Er lag auf der Nachbarstation Zimmer 15. An sich ein sehr selbstbewusst und agiler Mensch, gefiel er mir heute gar nicht. Er lag um 11.00 Uhr im Bett und schimpfte über alles. So kannte ich ihn noch nicht. Ich teilte meine Beobachtungen später dem Chefarzt mit, der sich mit ihm dann darüber unterhielt. Ihm ist wichtig, dass die Patienten sich auch seelisch wohl fühlen. Zum Mittag bekam ich eine richtige Mahlzeit: Kartoffelpüree mit Putenschnitzel. Ich hatte wieder dieses Völlegefühl und bekam nichts herunter. Am Nachmittag kam meine Mutter zu Besuch. Wir nahmen uns einen Kaffee und setzten uns in den Garten. Sehr schöne Gartenanlagen hier. Es war 30°C aber etwas windig. Zum Abendbrot bekam ich Brot mit Quark. Ich aß widerwillig aber ich aß. Übrigens, ich hatte einen neuen Blasenkrebswitz kreiert:

Gehen zwei Krebspatienten spazieren.
Sagt der Eine zum Anderen:
„Sag mal, wie geht es dir eigentlich?“
„Oh, sehr gut! Ich habe meinen Blasenkrebs besiegt.“
„Was, wie ist das möglich?“
„War ganz einfach. Ich hab’ mir die Blase einfach rausnehmen lassen.“

Während des Abendbrotes kam der Chefarzt zur Visite. Er lobte meine raschen Fortschritte. Am Abend kamen Nicole und ihr Freund. Wir saßen im Garten und unterhielten uns. Als sie gegangen waren, hatte ich wieder Krämpfe und Blähungen. Ich war oft auf der Toilette und unter Schmerzen hatte ich auch etwas Stuhlgang. Aber das gab Erleichterung. Mein linker Arm schwoll wieder an und wurde behandelt. Und gegen die Blähungen und Schmerzen lies ich mir was geben. So konnte ich Nachts gut schlafen.

20.8.02 (Dienstag) – 6.Tag nach OP

Ich bekam jetzt komplett feste Nahrung, zwar Diät, ballaststoffarm und püriert, aber immerhin. Blähungen hatte ich kaum noch. Und Schmerzen im Bauch auch nicht. Bei der Visite konnte ich nur sagen, dass es mir prächtig geht. Dr. Haßelmann legte mir einen neuen Verband an. Aber der Verband hielt nicht. Es lag am Verbandsmaterial. Es war von minderer Qualität. Schwester und Pfleger verklebten die Stellen mit besserem, was dann auch hielt. Nach etwa 5 Min. merkte ich, dass eine Nierenableitung undicht ist. Es stellte sich heraus, dass ein Verbindungsstück defekt war. Die Stationsärztin holte ein neues und es wurde eingesetzt. Jetzt war endlich alles in Ordnung. Stuhlgang hatte ich fünf mal ohne Probleme. Es hing wohl mit der festen Nahrung zusammen. Ich wollte mich mehr darauf konzentrieren, ob die Nieren gut arbeiten und die Harnableitungen funktionieren. Die Nacht wurde unruhig. Ich bekam einen Neuzugang auf mein Zimmer, einen 15jährigen, der frisch operiert worden war. Ich ging einige Male ins Raucherzimmer. Ich hatte wieder Schmerzen, lies mir ein Schmerzmittel geben und konnte bis 5.30Uhr durchschlafen.

21.8.02 (Mittwoch) – 7.Tag nach OP

Ich ging mit einer frischen Tasse Kaffee bewaffnet, erst mal eine Rauchen. Mein Darm würde danach problemlos seine Arbeit aufnehmen und der Stuhlgang war diesmal ohne Schmerzen. Vor dem Frühstück kamen die morgendlichen Untersuchungen und die Behandlung der Blase durch Spülungen und ACC-Behandlung. Nach dem Frühstück gegen 9.00Uhr bemerkte ich, dass die rechte Niere nicht mehr ableitet, sondern deren Harn durch die neue Blase und den Blasen-Katheter abgeleitet wird. Da die neue Blase erst 6 Tage alt war und ich dachte, dass eine ständige Ableitung durch die Blase für deren Heilung nicht gerade förderlich ist, ging ich zu einem Stationsarzt, der die Zuleitung dann durchspülte.

An diesem Tag war auf der Station Hektik angesagt. Ich merkte, wie alle Schwestern, Pfleger und Ärzte gestresst waren.

Mir fällt an dieser Stelle dazu folgendes ein:

Das Geld in den Krankenhäusern und Kliniken wird immer weniger. Die Leitungen der jeweiligen Einrichtungen müssen Einsparungen vornehmen, wo sie können. So wird z.T. minderwertiges Verbandsmaterial eingekauft und es entstehen Engpässe bei dringend benötigten Medikamenten.

So fehlt es auch an ausreichendem Personal. Das vorhandene Pflegepersonal und die Ärzte sind durch die Mehrarbeit überlastet und gestresst. Sie haben zu wenig Zeit, sich ausreichend Zeit für die Patienten zu nehmen. Damit wächst auch der Unmut der Patienten. Hinzu kommt, dass die optimale Versorgung und Betreuung der Patienten nicht gewährleistet ist. Dies geht zu Lasten der Patienten, deren Liegezeit im Krankenhaus sich damit zwangsläufig erhöhen muss und der Genesungszeitpunkt unnötig verlängert wird. Dadurch steigen die Kosten der Krankenversicherer.

Überstunden beim medizinischen Personal fallen über Gebühr an. Als Folge der Überbelastung erhöht sich die Unzufriedenheit der Mitarbeiter und deren Krankenstand. Hinzu kommt die Angst über einen Verlust des Arbeitsplatzes, bei Aufgabe eines Standortes. Manche Stationen wissen nicht mehr, wie sie den Dienstbetrieb aufrecht erhalten sollen. Ganze Bereiche müssen vorrübergehend geschlossen oder aber auf Dauer aufgegeben werden.

Am Nachmittag hatte ich wieder Koliken und dadurch Schmerzen. Ich konnte aber abführen, so dass es mir Abends besser ging. Ich trank zwei Bier, weil ich wissen wollte, ob Bier mein Wohlbefinden steigern konnte. – Bier ist ein Getränk, das bekömmlich für den Magen ist und den Darm anregt. Hinzu kommt, dass es die Nieren spült und entzündungshemmend auf Nieren, Harnleiter und Blase wirkt. – Ich hatte gewartet, bis der Schaum verschwunden war und es ungekühlt getrunken. Es ist mir gut bekommen. Am nächsten Morgen hatte ich einen wunderbaren Stuhlgang. Auch die Neoblase und die Nieren fühlten sich besser.

22.8. (Donnerstag) – 8.Tag nach OP

Bereits um 5.30 Uhr stand ich auf. Eine Zigarette und einen Kaffee (die Nachtschwester erschrak sich) und schwups, die erste Toilette war meine. Stuhlgang kann auch schön sein. Bei der Blasenspülung kam jede Menge Schleim heraus (das ist auch gut so). Alle Ableitungen arbeiteten hervorragend. Das medizinische Personal, man merkte es deutlich war sehr überlastet. Mein Bettnachbar wurde entlassen. Mit Frühstück versorgten wir uns selber, denn die Ausgabe dauerte wegen der wichtigeren Versorgung der Patienten an diesem Tag länger. Die Visite kam und ich redete mit der Ärztin über die fatalen Einsparungen im Gesundheitssektor und deren Folgen auf alle, Patienten und medizinisches Personal. Sie konnte mir nur zustimmen. Ich bekam einen neuen Verband – der Beste, den ich jemals hatte. Endlich konnte ich schmerzfrei aufrecht stehen, herrlich. Zum Mittag gab es ein Stück Rindfleisch mit Püree und Sellerie-Beilage. Ich war zwar skeptisch, ob ich es vertrage, aber ich hatte Appetit darauf und aß auch fast alles auf. Als Vorsorge gegen Blähungen und Bauchschmerzen nahm ich ein Medikament und trank zur Verdauung ein Bier ohne Schaum. Etwas Völlegefühl hatte ich, legte mich eine Weile ins Bett. Als meine Mutter kam, gingen wir etwas spazieren und mir ging es blendend. Aber ich bemerkte anschließend, dass die Ableitung meiner rechten Niere wieder verstopft war. Sie wurde wieder gespült. Danach hatte ich ein intensives Gespräch mit meiner Mutter, bei dem mir selber einiges klar wurde.

Jetzt, wo ich erfahren hatte, dass die feingewebliche Untersuchung des entfernten Gewebes ergeben hatte, dass die Krebswurzel in der Blase wieder einen Tumor gebildet hatte und das in dem entnommenen Gewebe keine weiteren Krebszellen gefunden wurden, wusste ich, dass die radikale Entfernung der Blase der richtige Weg gewesen war und dass der Krebs besiegt ist.  Ich kann der urologischen Abteilung des Krankenhaus Reinickendorf  mit seinem gesamten Team und dem Operationsteam nur dankbar dafür sein. Meine so schnelle Genesung überraschte hier alle und auch, wie ich mit allem umging und über meine Einstellung. Ich selber war sehr überrascht darüber, wie gut es mir bereits nach 8 Tagen nach der Operation ging. Auch seelisch. Das hatte ich nicht erwartet. Ich denke aber, meine positive Grundeinstellung und das positive Umgehen mit meiner Krankheit haben viel dazu beigetragen, wie auch die Hilfen, die immer wieder von den Ärzten und dem Pflegepersonal kamen. Vielleicht gab es auch noch Rückschläge. Aber die würde ich auch überwinden. Ich wusste, das Schlimmste war vorbei. An diesem Tag war ich glücklich.

23.8.02 (Freitag) – 9.Tag nach OP

Um 3.00 Uhr morgens war ich schon wach. Ich nahm mir einen frischen Kaffee und schon ging auf’s Klo. Nach dem Kaffee und einer Zigarette konnte ich nicht mehr schlafen. So ging ich leise in mein Zimmer, um meinen Bettnachbar nicht zu stören und packte mein Notebook ein. Damit ging ich in den Raucherraum und arbeitete an einem Logo für meine Blasenkrebs-Selbsthilfegruppe. Folgendes ist dabei rausgekommen:

Am Vormittag wurde mir der Wundschlauch gezogen und ein neuer Verband angelegt. Danach fingen die Probleme an. Ich bekam wieder Koliken. Und zwar was für welche! Diese Schmerzen waren fast unerträglich. Das erste Mal, wo ich tagsüber Schmerzmittel brauchte. Zum Mittag konnte ich nichts essen. Danach kam der Chefarzt, der sich über meinen Verband aufregte. Er wolle später noch einmal vorbeikommen, um ihn neu anzulegen und ich solle solange im Bett bleiben. Da lag ich nun und wartete. Er kam und kam nicht. Aber Mutti kam. Ich erfuhr, dass der Chef schnell wegmusste und sagte beim Pflegedienst Bescheid, dass wir draußen sitzen. Etwa eine Stunde später wurde ich reingerufen und der Chefarzt wechselte den Verband. Ich erzählte ihm, dass das Verbandsmaterial so schlecht ist, dass letztes Mal sein Verband schon nach 10Min. erneuert werden musste. Außerdem bedankte ich mich bei ihm für die großartige Arbeit bei der OP. Ich saß mit Mutti bis zum Abendbrot draußen. Zum Abendbrot machte ich mir ein Brot zurecht, konnte es aber nicht essen. Mir war schlecht und ich ging ins Bett. Marion kam zu Besuch und ich fror erbärmlich. Obwohl draußen bestimmt 26°C waren und das Zimmer ebenfalls warm war, musste ich mich vollkommen zudecken. Es dauerte bestimmt eine Stunde, da schwitzte ich. Ich hatte Fieber. Wie hoch, stellte sich am Abend heraus, 39°C. Die Ärztin war besorgt und führte eine Blutuntersuchung durch. Sie gab mir schließlich ein Antibiotikum. Den Abend schlief ich viel, bis ich wieder Schmerzen hatte. Ich hatte nichts mehr zu trinken, und gegen die Blähungen hatte ich auch nichts. Ich ging unter Schmerzen zum Schwesterzimmer,  wurde gleich mit allem nötigen versorgt und schlief bald ein.

24.8.02 (Samstag) – 10.Tag nach OP

Diesmal schlief ich bis 4.00 Uhr. Ich ging eine Zigarette rauchen. Kaum hatte ich sie angesteckt, konnte ich aufs Klo. Danach ging ich meine Zigarette weiter rauchen und anschließend konnte ich wieder einschlafen und schlief bis 6.30 Uhr. Es ging mir besser. Das Fieber war weg. Ich hatte Normaltemperatur. Ich hatte immer noch Koliken, aber die waren bei weitem nicht so heftig, wie am Tag zuvor. Der Verband hing wieder auf „halb sieben“, wurde gewechselt. Der Oberarzt machte eine Sonografie meines Unterbauchs und der Nieren. Die Nieren waren in Ordnung. Ich hatte eine Menge Luft im Darm, die heraus musste. Deshalb ordnete er ein Abführmittel an. Für den Halt des Verbandes bekam ich eine Bauchbinde. Endlich konnten sich die Verbände am Bauch nicht mehr ablösen. Auch für mich eine Erlösung.

Mittags kam Ernst Bergemann vom OPS zu Besuch. Wir setzten uns in den Garten und unterhielten uns. Ich erzählte ihm davon, dass ich meine Tätigkeit als Justiz-Vollzugsbeamter wohl nicht mehr ausüben kann und bestimmt in Frühpension geschickt werde, und nur etwa 60% meiner letzten Bezüge erhalten werde. Den fehlenden Rest müsse ich mir erarbeiten. Wir haben uns über eine Stunde lang unterhalten. Zum Mittag bekam ich Essen, was ich nun wirklich nicht essen durfte: Grünkohl und Ananas. Ich erzählte es den Ärzten. Nachmittags kam meine Mutter. Diesmal blieb sie nicht so lange, denn es ging mir nicht so gut. Ich merkte, dass ich wieder Temperatur bekam und ging ins Bett. Ich hatte 38°C. Nachdem ich etwa eine Stunde geschlafen hatte, ging es mir besser. Ich hatte Appetit und aß wieder gut zum Abendbrot. Ich merkte auch, wie sich die Koliken langsam auflösten.

So hatte ich am frühen Abend Lust darauf, mit meinem Buch über „Blasenkrebs – Wege zur Heilung“ anzufangen. Zunächst kreierte ich das Titelblatt: Ein von mir gemalter Hintergrund mit einer stilisierten Blase mit Tumor und Titelschriftfarbe in gelb. Bis um 20.00Uhr hatte ich auch schon einen Teil des Vorwortes fertig. Danach sah ich mit meinem Bettnachbarn einen Film im Fernsehen. Danach kam Boxen. Ich war eingeschlafen, sah aber das Ende des Kampfes, schlief wieder ein.

25.8.02 (Sonntag) – 11.Tag nach OP

Um 3.30Uhr war ich wach. Die Blähungen lösten sich, ich hatte Stuhlgang ohne Probleme, nahm mir einen Kaffee und rauchte erst mal eine. Ich setzte mich mit meinem Notebook auf den Gang und arbeitete am Tagebuch und an meinem Buch weiter. Ich bekam wieder Koliken. Auf der Toilette gingen aber die Winde ab und das gestrige Abführmittel tat jetzt seine Wirkung. Und ich war erleichtert. Zum Mittag gab es wieder Fleisch. Da ich die Koliken darauf zurückführte, kaute ich jedes Stück möglichst klein.  Nach dem Essen schlief ich ein wenig und ging mit einem Buch und einem Bier in den Garten. Mein Bettnachbar folgte mir bald. Er bekam Besuch von seiner Frau. Ich saß noch eine Weile, bis mir zu warm wurde. Ich ging rein, um den Beschwerdebrief an Vivantes auf eine Diskette zu speichern, die mir der Oberarzt freundlicherweise geliehen hatte. Ein Ausdruck des Briefes scheiterte daran, dass die Stations-Computer keine Disketten erlaubten. So übergab ich die Diskette zur Weiterleitung an den Stationsarzt. Marion und Petra kamen zu Besuch. Marion brachte mir den Bademantel mit und die von mir gewünschten Lautsprecher. Nun konnten wir vernünftig fernsehen. Wir gingen hinaus in den Garten und setzten uns.  Am Abend sahen wir das Kanzlerduell mit Schröder und Stoiber. Und danach ging der Tag zu Ende.

26.8.02 (Montag) – 12.Tag nach OP

Um 1.30Uhr war ich wach, ging auf den Pott und nahm mir einen Kaffee, um eine Rauchen zu gehen. Danach leerte ich meine Beutel, zählte die Harnmenge des gestrigen Tages zusammen und legte mich wieder hin. Ich schlief bald wieder ein und wachte erst um 5.00Uhr wieder auf. Ich setzte mich an meinen Computer, um weiter an dem Buch zu arbeiten.

Morgens wurde mir vom Stationsarzt mitgeteilt, dass heute die Ableitungen aus den Nieren und die Magensonde entfernt werden würden. Ich hatte mächtig Bammel davor, konnte mich noch genau an die Schmerzen erinnern, welche die Entfernung der Wundableitung verursachte. Die Schwester entfernte die Klammern, die den Bauchschnitt zusammen gehalten hatten. Ich bekam einen neuen Verband, der wieder nicht lange hielt. Der Oberarzt kam zu mir. Er hatte meinen Brief an Vivantes ausgedruckt. Ich unterschrieb ihn und steckte ihn in den dafür vorgesehenen Kasten. Mittlerweile waren selbst die Ärzte sauer, weil sie mit so schlechtem Verbandsmaterial arbeiten mussten. Zum Mittag durfte ich das erste Mal Normalkost essen. Jetzt konnte ich mir meine Malzeiten selber zusammen stellen.

Nach dem Mittagessen kamen meine Mutter und Gerlinde aus Zwickau zu Besuch. Mit einem Bier, das sie mitgebracht hatten, setzten wir uns in den Garten. Heute war es besonders heiß und schwül. Ganz schön anstrengend, zwei ältere Frauen, die es nur gut mit mir meinten.... Kaum hatten sie mich verlassen - ich wollte mich gerade hinlegen - kam Günter aus Kanada zu Besuch. Auch er brachte ein Bier mit und wir setzten uns in den Garten. Nach einer halben Stunde aber, wurde ich gerufen und musste zum Funktionsröntgen. Dieter, ein Pfleger, holte mich mit einem Rollstuhl ab. Der Chefarzt wurde gerufen und spritzte mir in die Nieren-Ableitungen ein Kontrastmittel. Er konnte den Weg des Mittels dann auf dem Monitor verfolgen. Es war alles in Ordnung. Auf dem Zimmer wieder angekommen, entfernte er dann erst die Magensonde. Sie war festgeklebt und mit einem kräftigen Ruck hatte er sie draußen und ich Sterne vor den Augen. Der Schmerz  kam danach, aber nicht so heftig, wie ich angenommen hatte. Danach zog er die rechte Nieren-Ableitung, die links aus dem Bauch heraustrat. Er zog und zog, der Schlauch hörte gar nicht mehr auf, bis das Ende des Schlauches schließlich erschien, nach etwa 40cm. Es tat nicht weh, zog nur etwas. Aber hinterher bekam ich Schmerzen und leichte Temperatur. Zum Abend lies ich mir ein Schmerzmittel geben und schlief dann auch bald ein.

27.8.02 (Dienstag) 13.Tag nach OP

Um 3.00Uhr wurde ich wach. Ich hatte keine Schmerzen mehr, ging zur Toilette und anschließend bei Kaffee eine rauchen. Ich arbeitete wieder an meinem Buch, bis die Batterie meines Notebooks leer war. Dann kam das Warten darauf, dass endlich auch die linke Nieren-Ableitung entfernt würde. Heute kam kein Besuch. Ich holte aber, während ich auf den Chefarzt wartete, den versäumten Schlaf nach. Außerdem hatte ich den ganzen Tag lang etwas Temperatur und die Nieren schmerzten leicht. Am Abend kam dann der Chefarzt und führte eine Sonografie der Nieren durch, bevor er die Ableitung der Niere entfernte. Er war begeistert, wie gut die Harnleiter funktionierten. Er sagte mir auch warum. Ich war erst der vierte Patient, bei dem hier eine neue Wieder-herstellungs-Operation der Blase durchgeführt wurde. Sie wurde im Tumorzentrum Ulm entwickelt und es gab diese Methode erst seit kurzem. Für die beiden Harnleiter aus den Nieren werden bei der Neoblase Ausstülpungen geformt, in welche die Harnleiter gesteckt und vernäht werden. Vorher hatte man sie einfach an die Neoblase genäht. Mit der neuen Methode wolle man erreichen, dass die Haltbarkeit und die Dichtigkeit erhöht wird. Seine Freude begründete sich nun darauf, dass es bislang zu keinem Harnstau gekommen war und die Einleitung in die Neoblase einwandfrei funktioniert. Nachdem die Ableitung aus der Niere entfernt war, trank ich erst mal ein Bier, um zu spülen und meine leicht erhöhte Temperatur ging zurück. Insgesamt fühlte ich mich besser.

28.8.02 (Mittwoch) – 14.Tag nach OP

Es war der Tag, nach dem ich mich so gesehnt hatte. Es sollte der Harnröhrenkatheter entfernt werden. Mein Bettnachbar wurde zunächst in den OP gebracht und danach war ich dran. Der Chefarzt führte einen Röntgen-Funktionstest der Neoblase und der Harnröhre durch. Danach zog er den Blasen-Katheter. Er spülte noch einmal mit einem Kontrastmittel alles durch. Es war alles dicht. Ich musste mich hinstellen und versuchen die restliche Flüssigkeit aus der Blase zu drücken. Es klappte auf Anhieb. Ich legte mich wieder unter das Röntgengerät und er machte noch eine Aufnahme von der geleerten Blase. Sie war absolut leer. Dr. Haßelmann war zufrieden. Und ich glücklich. Jetzt mussten nur noch die Wunden verheilen und ich kontinent werden, dann war es geschafft und ich konnte mein neues Leben mit der Neoblase beginnen.

Ich bekam einige Vorlagen, die den Urin auffangen sollten. Auf der Station angekommen, zog ich mir erst einmal vernünftige Kleidung an. Ein T-Shirt und eine weite Hose. Ich war happy, als ich damit den Stationsflur entlang und in den Garten ging. Dort setzte ich mich erst einmal. Ich unterhielt mich mit anderen Patienten. Als ich Lachen musste, merkte ich, wie spontan Urin abging. Auch wenn ich mich erhob, ging immer etwas ab. Die erste Zeit musste ich etwa alle 10Min. auf die Toilette. Eine Schwester brachte mir ein Gestell mit einem Wassertank zum Üben der Beckenbodenmuskulatur und des Schließmuskels. Es war ganz schön anstrengend, das Wasser zu halten. Den Harn aus der Blase mittels der Beckenboden-Muslulatur zu drücken, war jedoch einfach für mich.

Der Chefarzt sagte mir, dass die Inkontinenz gerade Nachts noch eine ganze Weile andauern werde. Ich war aber auf dem richtigen Weg und meine Entlassung aus dem Krankenhaus wäre eine Frage der Zeit. Am nächsten Tag sollten die krankengymnastischen Übungen anfangen.

Ich bereitete mich jedenfalls schon mental auf meine Entlassung vor.

29.8.02 (Donnerstag) 15.Tag nach OP

Die Nacht über hatte ich vier Mal die Vorlagen gewechselt, so voll waren sie gewesen. Ich durfte abends einfach nicht so viel trinken. Beim vierten Mal war das Bett nass. Ich musste irgendwie lernen, mir das jetzt andere Gefühl einer vollen Blase zu verinnerlichen, damit ich dann Nachts aufwachte, um sie zu leeren. Bis dahin würde ich bestimmt noch einige Einlagen verbrauchen.

Die Krankengymnastin kam am Vormittag. Sie gab mir eine Trainings-Broschüre für das Beckenboden-Training. Sie war für Frauen geschrieben und deshalb manchmal lustig für mich. Ich sollte z.B. beim Ausatmen alle Körperöffnungen schließen, indem ich die Muskulatur des Beckens anspannte und meine Scheide in den Körper ziehen.

Ich sagte ihr, dass ich Probleme hätte, wenn ich aus dem Sitzen aufstand. Jedes Mal würden einige Tropfen Urin abgehen. Sie sagte mir, dies könne ich mit kontinuierlichem Beckenboden-Training in den Griff bekommen. Bei jeder Anstrengung solle ich den Bauch durch Ausatmen entlasten und gleichzeitig den Beckenboden anspannen. Der Erfolg würde aber nicht gleich eintreten, da die entsprechenden Muskelgruppen erst trainiert werden müssten. Ich müsse halt Geduld haben, auch mit der nächtlichen Inkontinenz.

Ich merkte an diesem Tag, dass ich das Wasser länger halten konnte. Je nach dem, wie viel ich trank. Aber beim Aufstehen gingen meist immer noch einige Tropfen ab. Aber es wurde...

Der Chefarzt fragte mich am Nachmittag, wie es mir ginge und sagte mir, ich könne bestimmen, wann ich nach Hause wolle. Wenn der Zystofix (mein letzter Zugang zur Blase) entfernt würde, könnte ich den nächsten Tag nach Hause.

Ich wollte aber noch kontinenter werden, bevor ich ging. Festlegen konnte ich mich also nicht. Als Fixtag hatte ich aber Montag als Entlassungstag im Auge. Bis dahin wollte ich die Zeit intensiv mit Training nutzen, um dann so kontinent wie möglich zu sein. Dann brauchte ich zu Hause nicht so viele Vorlagen, die ja nicht gerade sehr preiswert waren.

Meine ACC-Behandlung machte ich jetzt selber. Erst trainierte ich das Wasserhalten und anschließend spritzte ich über den Zystofix das ACC ein. Ich machte alles auf der Toilette. So blieb mein Bett trocken.

In der Nacht musste ich wieder vier Mal die Vorlagen wechseln. Das Bett blieb diesmal trocken. Und beim Wechseln konnte ich auch die Blase leeren. Also funktionierte der Schließmuskel bis zu einem gewissen Füllstand der Blase auch wenn ich schlief. Jetzt musste ich mir nur noch das Gefühl verinnerlichen, das entstand, wenn die Blase voll war.

29.8.02 (Freitag) 16.Tag nach OP

Gegen 5.00Uhr war ich wieder wach. Ich nahm mir einen Kaffee und setzte mich in den Raucherraum, schaltete dort den Fernseher ein. Beim Aufstehen bemerkte ich, wenn ich konzentriert den Schließmuskel der Harnröhre aktivierte und dabei ausatmete, also die Bauchmuskulatur entlastete, ich jetzt das Wasser halten konnte. Auch bemerkte ich, dass ich zum Vortag wieder ein wenig mehr Wasser halten konnte. Beim Husten und Lachen ging auch kein Harn mehr ab. Vor dem Frühstück trainierte ich Blasenvolumen und Schließmuskel. Ich konnte für wenige Sekunden schon etwa 200ml halten., theoretisch. Denn bewegen durfte ich mich nicht dabei. Den realistischen Haltewert unter Belastung schätzte ich bei ca. 100ml. Immerhin ein Fortschritt.

Ich beschloss, mir den Zystofix entfernen zu lassen. Denn das Training konnte ich auch ohne ihn weiter führen. Und er war das Hindernis für meine Entlassung.

Am Vormittag kam die Krankengymnastin. Ich sagte ihr, dass ich das Beckenbodentraining gerne bei ihr weiter führen würde, wenn ich entlassen war. Sie gab mir einen Flyer mit der Telefonnummer, unter der ich mich anmelden könne.

Nach dem Mittag kam der Chefarzt und fragte, wie es mir geht. Ich schilderte ihm meine Fortschritte und sagte ihm, dass ich den Zystofix jetzt nicht mehr brauche. Er nahm mich mit in den Untersuchungsraum, wo er eine Volumenmessung des Urins durchführte. Es waren diesmal nur 70ml zusammen gekommen, aber immerhin, eine Steigerung. Danach kam eine Sonografie der Nieren und der Blase, die nun vollständig geleert war. Alles war in Ordnung. Wir klatschten unsere Hände gegen einander und er sagte mir, nachdem er den Zystofix gezogen hatte, jetzt bin ich Entlassungskandidat. Ich selber könne bestimmen wann ich nach Hause gehen wollte. Ich war glücklich.

Am Nachmittag kam dann ein Abschluss-Gespräch, in dessen Verlauf ich ihm und dem gesamten Team dankte und er mir sagte, dass er selten einen so tollen Patienten erlebt habe, der so aktiv an der Bewältigung seiner Krankheit mitarbeite und so zu seiner Genesung selbst beiträgt. Der krönende Abschluss dieses Gespräches war, dass wir uns gegenseitig umarmten und vor Rührung mir Tränen die Wangen hinunterliefen. Ich musste ihm noch versprechen, ihn über mein weiteres Befinden, ob positiv oder negativ, auf dem Laufenden zu halten.

Ich trank erst mal ein Weizenbier, das mir Nicole, meine Tochter mitgebracht hatte und freute mich. Am Abend bei meinem Besuch, entschloss ich mich, bereits den nächsten Tag nach Hause zu gehen. Ich informierte die Schwestern darüber, damit sie alles für den nächsten Tag vorbereiten konnten.

Denn ehrlich gesagt, ich war ja bis auf die Inkontinenz gesund. Und die konnte ich auch zu Hause überwinden. Dazu brauchte ich kein teures Klinikbett zu belegen.

Und ich konnte meinen Tagesablauf selber bestimmen. Konnte Fernsehen, was ich wollte (und was Marion wollte).

Der Besuch, fast die ganze Familie, hatte mich angestrengt Um 21.00Uhr lief im Fernsehen ein Fußballspiel. Aber da schlief ich schon. Ich wachte einige Male auf, da die Einlage gewechselt werden musste. Aber ich schlief immer wieder sofort ein. Den Schließmuskel der Harnröhre musste ich also noch viel mehr trainieren.

31.8.02 (Samstag) Entlassungstag

Um 4.10Uhr stand ich auf. Die Nachtschwester hatte schon gewartet, dass ich meinen Kaffee abhole. Etwa eine halbe Stunde konnte ich das Wasser halten, was jedoch auch davon abhing, wie viel ich getrunken hatte. Nach dem Frühstück war es so weit. Ich fuhr nach Hause. Mein Motorrad mit Beiwagen sprang sofort an. Nach drei Wochen hatte ich befürchtet, die Batterie würde leer sein. Die Erschütterungen während der Fahrt merkte ich im Bauch ziemlich deutlich und ich war froh, gut zu Hause angekommen zu sein. Marion und Nicole freuten sich sehr. Aber ich war ziemlich erschöpft und legte mich den Rest des Tages hin.

Ich hatte immer noch Schmerzen im Bauch. Außerdem war die Haut von den Klebe-Verbänden immer noch entzündet. Das wichtigste aber, was nun zu überwinden galt, war die Inkontinenz, insbesondere nachts. Tagsüber hielt ich schon bis zu einer Stunde aus, bis ich zur Toilette musste. Nachts wurde die Harnmenge, die in der Vorlage landete auch langsam weniger, wenn ich alle anderthalb Stunden auf die Toilette ging. Es wurde jedenfalls jeden Tag besser und mein Aktionsradius außer Haus wurde größer.

Mein Urologe, führte nun die regelmäßig wiederkehrenden Kontroll-Untersuchungen durch. Die Harnmenge musste gemessen werden. Der Harn wurde nach Bakterien und Tumorzellen untersucht. Blutuntersuchungen kamen hinzu. Per Sonografie wurden die Nieren, Harnleiter und Restharn in der Neoblase überprüft. Außerdem sollte alle halbe Jahre eine CT durchgeführt werden.

Es würde eine lange Zeit beanspruchen, bis ich wieder vollständig wieder hergestellt war. Ich musste lernen, mich in Geduld zu üben. Ich war abgemagert und körperlich kraftlos. Treppen steigen und gehen belastete mich. Ich wurde schnell erschöpft. Ich nahm mir vor, jeden Tag ein wenig spazieren zu gehen. Wenn ich einigermaßen kontinent war, wollte ich mit Fahrrad fahren beginnen. Es war wichtig für mich, meine alte Kondition wieder zu erlangen. Das würde sich auch auf meine Inkontinenz, sowie mein Allgemein-Befinden auswirken.

Ich führte im Humboldt-Klinikum einen Beckenboden-Gymnastik- Kurs durch, weil ich nicht zu einer Anschlussbehandlungs-Kur nach Bad Wildungen wollte. Die würde mir weiter helfen, kontinent zu werden. Und davon hing ja auch ab, ob ich je wieder dienstfähig werden würde. Bis zu einer amtsärztlichen Vorstellung würde ich jedenfalls krank geschrieben bleiben. Vom Gutachten des Amtsarztes und meiner Personalchefin hing es dann ab, ob ein zumutbarer Job in meiner Dienststelle für mich gefunden werden konnte, oder ich in den vorzeitigen Ruhestand geschickt werden würde. Ich hoffte jedenfalls auf die erste Variante.

Ich beantragte einen Schwerbeschädigten-Ausweis. Mir sollten 80% Schwerbehinderung zustehen. Mit der Bearbeitung sollte ich etwa ein halbes Jahr rechnen. Als ich ihn dann hatte, legte ich dennoch Widerspruch ein. Ich hatte zwar die 80% Schwerbehinderung bekommen, aber nicht das Kennzeichen G für Gehbehinderung, das lt. Sozialgesetzbuch allen zusteht, die mindestens zu 80% schwerbehindert sind und in ihrem Bewegungsradius stark eingeschränkt sind. Da ich ständig auf die Verfügbarkeit einer Toilette angewiesen bin, trifft dies bei mir zu.

Wenn alles gut geht, das heißt, wenn sich kein neuer Tumor bildet, die Nieren gut weiter arbeiten, keine Harnwegsinfektionen entstehen oder Infektionen in der Blase, wenn keine Restharnbildung entsteht und die Neoblase sich nicht ausleiert, dann stehen die Zeichen günstig, vollständig geheilt zu sein. Aber das braucht viel Zeit. Man spricht von einer vollständigen Heilung erst nach 10 Jahren.

Da der Dünndarm um etwa 70cm verkürzt ist, gibt es bei der Ernährung auch einiges für mich zu beachten. So darf ich keine langfasrigen Gemüse und Obst zu mir nehmen. Insbesondere sind das:

Spargel, Pilze, Apfelsinen, Mandarinen, Zitronen, Pampelmusen, Ananas.

In der ersten Zeit musste ich auch darauf achten, dass der Stuhlgang weich ist. Ansonsten hätte ich mit Koliken zu rechnen.

Es dauerte einige Zeit, bis ich die Inkontinenz fast vollständig überwunden hatte. Tagsüber bin ich kontinent. Nur nachts muss ich mir alle 1 1/2 bis 2 Stunden den Wecker stellen, um meine Blase zu leeren. Tags wie auch nachts trage ich Frauenbinden, was mich aber nicht stört. Auch der Wecker nachts stört mich inzwischen nicht mehr.

Die sexuele Lust ist die gleiche, wie vor der Blasenentfernung. Das einzigste ist die fehlende Gliedsteife (erektile Dysfunktion. Anfangs habe ich mit einer Vakuumpumpe experimentiert, was aber eher abtörnend war. Jetzt habe ich mich mit der fehlenden Gliedsteife abgefunden und brauche keine Hilfsmittel, obwohl mit Medikamenten eine Gliedsteife herstellbar wäre. Mein Sexualleben ist wie vorher und ich vermisse die Versteifung des Gliedes und den Erguss beim Orgassmus nicht.

Im November 2002 hatte ich dann eine Amtsarzt-Vorstellung. Dort wurde geprüft, in wie weit ich wieder dienstfähig bin. Das Ergebnis war äußerst positiv für mich. Mit 48 Jahren wollte ich ja wieder meinen Dienst aufnehmen. Die Amtsärztin stellte zum Januar 2003 meine volle Dienstfähigkeit fest.

Fazit

Obwohl mit der radikalen Zystektomie eine lange Zeit der Wiederherstellung und mit Einschränkungen im weiteren Leben verbunden sind, bin ich doch froh, diesen Weg gegangen zu sein. Geduld auf dem Weg zur vollständigen Heilung zu haben ist aber wichtig. Ungeduldig zu sein, insbesondere im Umgang mit der Inkontinenz führt dazu, unzufrieden zu sein und behindert nur die vollständige Heilung.

Detlef Höwing im Jahr 2002