Ich hatte vorher nicht gedacht, dass mir die Angst zu sterben so zu schaffen gemacht hatte. Ich hatte zwar alle Möglichkeiten durchgespielt, aber diese Reaktion von mir war ich weder gewohnt, noch hatte ich sie erwartet.

Es war ein Schlüsselerlebnis. Es war der Tag, an dem ich anfing, nicht mit meinem Schicksal zu hadern, sondern im Gegenteil anfing, gegen meine Krankheit aktiv zu kämpfen. Noch heute steigen mir Tränen in die Augen, wenn ich daran denke oder darüber mit jemanden rede.

Zurück auf Station sagte ich den Befund allen. Ich war glücklich und gelöst. Der große Druck auf meiner Seele war verschwunden und ich war wieder ich selbst. Als Marion, meine Frau zu Besuch kam und ich ihr davon erzählte, dass ich weiterleben durfte und alles andere, was jetzt mit mir geschehen würde für mich unwichtig war, rannen mir wieder Tränen übers Gesicht. Sie war sehr besorgt und ich versuchte ihr zu erklären, dass selbst eine komplette Entfernung der Blase mich nicht schrecken kann, wenn ich nur weiterleben darf und der Krebs damit endgültig besiegt ist.

Am nächsten Tag kam der Chefarzt zu mir. Wir gingen in sein Untersuchungszimmer. Er erklärte mir den feingeweblichen Befund, der jetzt vorlag. Der Tumor war wieder ein pT1-G3 und dieser wohl außergewöhnlich schnell nachwachsend. Da man an die Wurzel des Tumors nicht herankam, ohne die Blase zu beschädigen, würde er immer wieder nachwachsen und auch weitere Geschwülste in der Blase bilden. Er erklärte mir auch, dass dies ein Grenzfall ist. Man bräuchte die Blase nicht gleich entfernen. Es gab die Möglichkeit, dass man den Krebs auch mit einer BCG-Behandlung in den Griff bekommt. Er könne mir dazu aber nicht raten, da mein Krebs so schnell wieder nachwächst. Die Gefahr, dass er dabei auch irgendwann tiefer gelegene Gewebsschichten angreift, sei durchaus vorhanden. Ich sagte ihm, dass ich lieber auf der sicheren Seite sein möchte, dass ich ohne Krebs weiterleben möchte und deshalb lieber die komplette Entfernung der Blase in Kauf nehme.

Nun, da ich mich zu diesem Eingriff entschieden hatte, erzählte er mir näheres:

Mit der Harnblase sollte auch die Prostata, die Samenbläschen und die umliegenden Lymphknoten entfernt werden. Aus einem Stück Dünndarm würde dann eine Neoblase geformt werden, welche die Arbeit der Blase weiter führen sollte. Das Wasserlassen würde dann weiter durch die Harnröhre erfolgen können, da die Harnröhre nicht vom Krebs betroffen war. Ein Verlust der Gliedsteife war fast unvermeidlich, obwohl man versuchen würde, nervenschonend zu operieren. Ich würde also impotent werden. Er teilte mir mit, dass es genug Hilfsmittel und Medikamente gibt, die trotzdem für eine Gliedsteife sorgen und mit denen ein normales Geschlechtsleben möglich ist. Mit 47Jahren wäre ich ja auch noch zu jung, um gänzlich auf Sex zu verzichten. Ich erklärte ihm, dass Sex für mich mittlerweile eine untergeordnete Rolle im Leben einnimmt. Wichtiger war mir ein erfülltes und gesundes Leben.

Ich wurde auch darüber informiert, dass eine vorübergehende Inkontinenz entstehen werde, die aber durch Beckenboden-Gymnastik beherrschbar ist. Außerdem müsse ich lernen, meine Blase immer rechtzeitig zu leeren, da sonst die Gefahr bestand, dass sie sich zu sehr ausdehnt und dann unbrauchbar wird, weil sich zu viel Restharn sammeln kann. Dann bliebe nur noch eine künstliche Harnableitung übrig, bei der man aber auch nur wenig Lebensqualität einbüßt.

Ich entschloss mich zu dieser großen OP nach seinen Vorschlägen. Er legte den OP-Termin gleich zum 14.8.2002 fest. Am 12.8. sollte ich mich zur OP-Vorbereitung im Krankenhaus einfinden. Das war etwa in 5 Wochen. Am nächsten Tag war der Entlassungstag. Am Vormittag hatten wir noch ein Gespräch, bei dem er mir vier Termine zur Eigenblutspende gab. Außerdem meinte er, ich solle mir überlegen, ob ich zu einer Anschlussbehandlung nach Bad Wildungen fahren möchte. Er könne es nur empfehlen. Beim Sozialdienst im Krankenhaus könne ich auch einen Behindertenausweis beantragen, der mir dann zustehen würde.

Ich fuhr mit dem Bus nach Hause. Die Freude, endlich wieder zu Hause zu sein, war groß. Ich hatte bisher immer den Traum gehabt, mir ein Notebook anzuschaffen. Aus Geldmangel heraus hatte ich bis dahin darauf verzichtet. Nun aber wollte ich es mir leisten. Ich fuhr noch am gleichen Tag zu Real und kaufte mir dort eins, das obendrein noch recht preiswert war. Nun konnte ich bequem arbeiten. Ich wollte es auch nächstes Mal ins Krankenhaus mitnehmen und danach zur Kur. So war ich dann beschäftigt.

Ich rief alle Verwandten an und teilte ihnen mit, was weiter mit mir geschehen wird. Auch nach Calgary in Kanada, wo meine Schwester mit ihrer Familie lebt und meine Tochter mit ihrer Oma gerade zu Besuch war, rief ich an. Ich sagte allen, sie sollen sich keine Sorgen machen, denn die OP, die ich vorhatte, sei eine Standart OP.

Am nächsten Tag hatte ich einen Termin bei meinem Urologen. Er schrieb mich bis zur nächsten und endgültigen OP krank. Als ich ihn fragte, wie hoch meine Schwerbehinderung denn sein würde, sah er in einer Liste nach und sagte mir, dass sie mit 80% ausgewiesen sei und ich mit einer geringer veranschlagten nicht einverstanden zu sein bräuchte.

Ich unterrichtete meine Dienststelle von allem, auch der bevorstehenden Schwerbehinderung. Ich sagte auch, dass, wenn ich wieder dienstfähig werden würde, dies nicht vor November geschehen würde. Tage später bekam ich eine Genesungskarte geschickt, von allen Mitarbeitern und selbst den Ärzten dort unterschrieben. In dieser Woche rief ich auch meine Personalchefin an, um ihr alles mitzuteilen. Sie bedankte sich bei mir, dass ich sie informiert hatte.

Beim Durchstöbern des Internets nach Blasenkrebs hatte ich ja schon vorher gemerkt, dass dort Informationen weit gefächert und mühselig zu bekommen waren. Ich sah mir die gefundenen Artikel jetzt genauer an. Die informativ guten speicherte ich komplett auf meinem Computer ab. Denn ich hatte jetzt vor, eine Internetpräsenz nur speziell für Blasenkrebs zu erstellen. So schrieb ich alle entsprechenden Autoren, Institute und Webmaster per E-Mail an und bat darum, den entsprechenden Artikel auf meinen Seiten veröffentlichen zu dürfen.

Die positive Resonanz war für mich verblüffend. Fast durchweg alle gaben mir die Erlaubnis dazu und manche, wie das Tumorzentrum München gaben mir sogar die Erlaubnis, weitere und zukünftige Artikel und Abhandlungen von ihnen zu veröffentlichen.

Ich machte mich also an die Arbeit und begann das Layout für die Seiten zu erstellen. Da manche Artikel wissenschaftliche Abhandlungen waren und wohl nicht für Patienten und Angehörige geeignet waren, schuf ich eine Rubrik „Klinik“, die ausschließlich für medizinisches Personal da sein sollte. Die Rubrik für Patienten erhielt einen ausführlichen Artikel, den ich schrieb, da mir die gefundenen im Internet zu wenig Informationen boten und ich möglichst umfassend informieren wollte. Service-Seiten wie Links zu interessanten Seiten und Adressen zu Ärzten, Kliniken und Krebsorganisationen folgten danach. Zum Abschluss richtete ich noch ein Forum ein, in dem Themen angeschnitten werden, Fragen gestellt und beantwortet werden konnten.

Als die Internetpräsenz fertig war, wollte ich ihr auch einen eindeutigen Domain-Namen geben. Mein Provider bietet nun preiswert als Erweiterung .de –Domains für schon 0,49EUR an. Ich ließ mir die Domain www.harnblasenkrebs.de zuweisen und bestellte diese. Ich war froh, dass ein derartiger und eindeutiger Name noch frei war. Nachdem ich alle Dateien auf dem Server hochgeladen hatte, stand die Internetpräsenz und war schon am nächsten Tag weltweit erreichbar. Eine eindeutige E-Mail Adresse: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. kam noch hinzu.

Da ich die Seiten jetzt bekannt machen wollte, es waren nur noch 10Tage hin bis zu meinem Krankenhaustermin, ging ich wieder ins Internet. Ich suchte dort Selbsthilfegruppen über Blasenkrebs. Ich war verblüfft, dass ich keine fand. Gab es etwa im ganzen deutschsprachigen Raum gar keine? Ich ging in die großen Datenbank-Verzeichnisse für Selbsthilfe-Gruppen. Auch dort wurde ich nicht fündig. Es gab tatsächlich für diese Krankheit keine Selbsthilfe-Gruppe in Deutschland.

Ich hatte nie daran gedacht, jemals eine Selbsthilfe-Gruppe zu gründen. Ich hatte in meinem Leben schlechte Erfahrungen mit Vereinen gemacht. Selbsthilfe- Gruppen hatten in meinen Augen ähnliche Strukturen. Auf der anderen Seite waren meine Intentionen, möglichst vielen Betroffenen umfassende Informationen zu geben und dies zumindest mit meinen Internetseiten deutschlandweit. Ich schrieb also eine E-Mail an SEKIS-Berlin, damit sie mich als Ansprechpartner für Blasenkrebs in ihr Verzeichnis aufnehmen. Am nächsten Tag erhielt ich einen Anruf einer Mitarbeiterin von SEKIS, die wissen wollte, was meine Ziele waren. Ich schilderte sie ihr und sie versprach, mich als Ansprechpartner in die Datenbank aufzunehmen. Sie gab mir dann noch die Internetadresse vom Onkologischen Patientenseminar: www.charite.de/ops

Ich besuchte gleich die Seiten. Auf der Startseite stand die Telefonnummer des Leiters, Herrn Ernst Bergemann, den ich gleich anrief. Als er hörte, dass ich vor hatte eine Selbsthilfegruppe für Blasenkrebs ins Leben zu rufen, war er begeistert. Ich sagte ihm die Internetadresse meiner Internetpräsenz und er loggte sich gleich unter ihr ein. Während wir redeten, bewegte er sich dort auf den verschiedenen Seiten. Er unterbrach sich selbst beim Reden, als er einen Forschungsbericht entdeckte, den ich veröffentlicht hatte. Er war begeistert, da er damals selber maßgeblich an diesen Forschungen beteiligt gewesen war. Nun war das Eis zwischen uns restlos gebrochen (wenn es jemals Eis gegeben hatte). Er wollte mich unbedingt kennen lernen und wir verabredeten uns für den nächsten Tag in der Charite, Campus Virchow- Klinikum, Mittelallee 1, den Standort des Onkologischen Patientenseminars.

Am nächsten Tag unterhielten wir uns bestimmt fast zwei Stunden. Er fragte mich, ob ich die Internetseiten vom OPS (Onkologisches Patientenseminar) nicht auf den neuesten Stand bringen könnte. Ich hatte genügend Zeit, also warum nicht. So war ich in der letzten Woche vor meinem Krankenhaus- Aufenthalt oft im OPS und brachte die Seiten auf den neuesten Stand. Er war von meiner Arbeit begeistert.

Am Samstag machten wir vom OPS mit den dort in Krebs-Selbsthilfe- Gruppen organisierten Mitgliedern einen Wandertag. Ich konnte so mit den verschiedensten Krebs-Patienten Kontakt aufnehmen. Es war sehr informativ für mich. Anschließend hatte ich noch weiter Lust, meinen letzten Tag ohne Einschränkungen zu genießen und ging in mein Dorf, in dem ich vor Jahren gelebt hatte. Erst am Abend kam ich nach Hause.

Ab Sonntag durfte ich nichts mehr essen. Nur noch Flüssigkost, die ich in der letzten Woche in der Klinik erhalten hatte, als ich das letzte Mal Eigenblut für die OP spendete. Es fiel mir sehr schwer. Auch hatte ich jetzt immer öfter kribbeln im Bauch, wenn ich an die bevor stehende OP dachte. Ich hatte doch ganz schönen Bammel, dachte aber, dass dies ganz normal war.

Am Montag stellte ich mir den Wecker auf 5.30Uhr. Ich musste noch packen. Am vorherigen Tag hatte ich mir bereits alles bereit gelegt und so ging es rasch. Ich ging aber noch in die Wanne, für lange Zeit das letzte Mal. Um 7.00Uhr klingelte das Telefon. Die Klinik war dran und wollte, dass ich gegen 9.30Uhr dort zur Aufnahme war. Ich sah mir die Wohnung noch einmal genau an und verabschiedete mich von Marion. Nicole, meine Tochter, schlief noch.

Pünktlich in der Klinik angekommen, musste ich die verschiedensten Untersuchungen zur OP-Vorbereitung über mich ergehen lassen. Gegen Mittag bekam ich ein leichtes Abführmittel. Nach wenigen Stunden wirkte es und ich hielt mich immer in der Nähe einer Toilette auf.

Über den Dienstag ist nicht viel zu sagen. Gleich morgens bekam ich ein starkes Abführmittel. Es war in Wasser aufgelöst und schmeckte salzig und war warm. Ich sollte davon 3-5Liter trinken, bis nur noch klares Wasser aus dem Darm kam. Nichts anderes durfte ich zu mir nehmen. Es war wirklich eine Tortour und meine Stimmung war nicht gerade gut. Nicole kam am späten Nachmittag und holte meine Sachen ab. Denn nach der OP morgen würde ich einige Tage auf der operativen Intensivstation der Klinik zubringen müssen.